En la famosa Pintura «La Virgen y el Niño» de Andrea Mantegna (1430 – 1506) parece representar un niño con rasgos que evocan de la trisomía 21, también en el cuadro del Sir Reynolds (1773), «Retrato de Lady Cockburn con sus tres hijos» aparece uno de los hijos con rasgos faciales típicos del Síndrome de Dawn.
El primer informe documentado de un niño con SD se atribuye a Jean Étienne Dominique Esquirol en 1838 y en sus inicios se denominaba «cretinismo» o «idiocia furfurácea». Martin Duncan en 1886 describe textualmente a «una niña de cabeza pequeña, redondeada, con ojos achinados, que dejaba colgar la lengua y apenas pronunciaba unas pocas palabras.
En ese año, el médico inglés John Langdon Down trabajaba como director del Asilo para Retrasados Mentales de Earlswood en Surrey realizando un exhaustivo estudio a muchos de sus pacientes. Con esos datos publicó un artículo titulado: «Observaciones en un grupo étnico de retrasados mentales», donde describía pormenorizadamente las características físicas de un grupo de pacientes que presentaban muchas similitudes, su capacidad de imitación y su sentido del humor.
A la denominación de «cretinismo» e «idiocia furfurácea» se agrega «mongolismo» (por su similitud con la etnia asiática) y para tratar de romper con la «barrera de especie», por la que padres occidentales tuvieran hijos orientales se atribuyó su origen a la tuberculosis.
La ciencia continuó su camino y a mediados del siglo XX los investigadores Lejeune, Gautier y Turpin descubren que las personas con SD poseen 47 cromosomas en lugar de 46 y tiempo después se determina que ese cromosoma corresponde al par 21 llamándolo «Trisomía 21».
En 1961 un grupo de científicos propone el cambio del nombre de «Idiocia Mongoloide» por Síndrome de Down» que se concreta en 1965 también con la nomenclatura «Trisomía 21».
Lo cierto es que las investigaciones y estadísticas dicen que cualquier pareja puede tener un hijo con SD aumentando el porcentaje con la edad, especialmente de la mujer. También es cierto que la Sociedad ha ocultado por siglos estos casos como si fueran una vergüenza, pero también es cierto que la Educación, la Fraternidad, la Empatía, el Amor y la Ternura han hecho lo suyo… y, aunque no se sabe todo lo que se debiera, los poseedores de esa «Trisomía 21 pueden formar parte de una Sociedad inclusiva conservando sus particularidades…
El 21 de Marzo, al tiempo que es el día de cambio de estación de Verano a Otoño en nuestro emisfério y en el otro de Invierno a Primavera, es también el día de la Poesía una de las Artes Mayores… que tanto aborda las Pasiones humanas como las cosas de Dios y la Naturaleza… por eso no me cae raro que también sea el Día del Síndrome de Dawn… una rareza de la Naturaleza, una bendición de Dios… una maravilla de ternura…
Hasta aquí fue un poco de Historia general de como ha sido en el transcurso de los siglos desde que aparecen datos de estas cualidades diferentes… en la Sociedad Espartana habrían sido arrojados en el monte Taigeto, los Mayas los habrían sacrificado en altares, otros los habrían hecho un Icono religioso… y así a través del tiempo hasta que se ve en ellos al ser humano y se aclara la maravilla y podemos ver mejor lo extraordinarios que pueden ser aquellos que poseen la llamada «trisonomía 21″… y para explicar… nada mejor que un cuento, un cuento de verdad…
Historia de Dieguito y Nike, la Mujer Alada…
Casi a fines de los 80, (cuando ya teníamos algo de experiencia como «Profes» y las Comunas también empezaban a darle importancia a la Educación Física)& estábamos abocados al desarrollo de Colonias de Vacaciones en las que la actividad central era la Natación…
En San Gregorio con María Rosa Giribaldi Ale Pignotti y «Mingo» Lizazo y en María Teresa Susi Griffin, Mónica Zaidler, Laura Llopi, Lili Santandreu, «Pochito» Ceriani y «Zurdo» Poussif y un sinnúmero de ayudantes de las Escuelas Secundarias, llevábamos adelante con bastante éxito las Escuelas de verano y planteamos realizar encuentros para dar el cierre a cada uno de los programas desarrollados…
Esta vez era en San Gregorio, en el Club Ancaloo… ya no recuerdo que año era, pero todavía las Comunas nos compraban los trofeos y más allá de alentar principalmente la participación, aún pertenecíamos al modelo triunfalista que otorgaba premios al primero, segundo y tercero… por eso tratábamos de dividir e inventar categorías para que todos tuvieran premios… pero como los entusiastas por intervenir eran muchos, resultaba muy difícil… sin embargo como todos gozaban de un largo rato de la tan deseada «Pileta Libre» no había mucha protesta…
Ya había llegado la delegación de María Teresa y mientras todos estaban disfrutando del agua y el sol, yo estaba con otros Profes completando las planillas para cada una de las carreras… En una mesa vecina se encontraban los trofeos y medallas.
En eso estaba cuando siento que me tocan la espalda, me doy vuelta y me encuentro con una carita redonda y sonriente… me mira, balbucea algo y juntando las manos las eleva por encima de la cabeza…
– Ah, si… Alfonsín- contesté, le toqué la cabeza y continué con mi tarea…
Recordarán que el Dr. Alfonsín terminaba sus discursos juntando sus manos y las elevaba queriendo significar un abrazo, por eso me sorprendió gratamente el gesto…
No paso mucho rato que volvió a tocarme y a hacer el mismo gesto, así que le sonreí y le devolví el gesto, y les puse cara de incógnita a los otros profes y todos coincidíamos que no teníamos idea de lo que nos quería decir…
Cuando volvió a insistir, ya estaba por poner cara de fastidio – no recuerdo si fue un profe o uno de los chicos – alguien me hizo seña hacia los trofeos…
Así me levanté y fui hasta los trofeos y mirando detenidamente descubrí algo que hasta ese momento no sabía… Nike, la Diosa de la victoria alza sobre su cabeza una corona de laureles… y parece que tuviera las manos entrelazadas…
Así conocí a Dieguito Rocha…
Luego la jornada siguió como estaba previsto y todos los chicos nadaron, y Diego también… no habíamos previsto su participación, pero igualmente separamos un trofeo para el… y después de que cruzó la pileta acompañado por muchos chicos, le hicimos entrega de su merecido premio…
Dios bendiga ese cromosoma extra de Dieguito que lo hizo poseedor de una maravillosa ternura y transformó ese día en una jornada doblemente extraordinaria…
Cuando veo que hay quienes llaman a personas como Diego «discapacitados», pienso que les ha faltado la posibilidad de conocerlos y tener experiencias como la que yo tuve, para ver la verdad de su naturaleza… diferentes… si, maravillosamente diferentes por cierto, para hacernos ver aquellas cosas que más de una vez pasamos de largo como si fuéramos en un tren expreso… ese día, sin pretenderlo, Dieguito consiguió ganarse el corazón de todos… y logró cruzar la «Pile» acompañado de sus amiguitos y concluir con una ovación…
Luego lo supe encontrar en el pueblo, siempre regalando una sonrisa y dispuesto a compartir un abrazo…
Ahora Dios lo ha llevado a su lado… en el tiempo de pandemia no ha permitido que su Ángel siguiera en medio de la desazón que ha producido la enfermedad…
Imagino que su familia estará sumida en el dolor, sin embargo, estoy seguro que esa familia también posee la fortaleza de la ternura que ellos mismos crearon en ese Ángel que hoy los cuida desde el cielo…
Me ha quedado su imagen de aquel día levantando sus manos unidas y su carita redonda con su sonrisa buena… pero ahora tiene las alas de Nike… y quisiera que vuelva para darle el abrazo de la Victoria… y con ese abrazo me cure de los egoísmos que cada tanto me agobian… seguramente será un deseo de cada uno de los habitantes de María Teresa y todos aquellos que lo conocieron… no?